Insieme per portare avanti le istanze nei tavoli politici e socio-sanitari, ma anche azioni concrete di sostegno per essere sempre vicini a chi vive questa condizione. Gli auguri dell'Osservatorio nazionale
Una storia di buona sanità quella che arriva dal reparto di Pediatria. A raccontarla è il direttore Aricò che ribadisce l'importanza di questo strumento diagnostico che oltre che al piccolo, ha consentito di curare anche la sorella dalla Malattia di Guacher che si è scoperto soffriva della stessa patologia
Si è celebrata la messa chiesta per loro dalle tante associazioni del territorio che si occupano dei bambini e di tutti i pazienti affetti da malattie rare che durante l'offertorio hanno donato le loro rinunce quotidiane
Appuntamento nel palazzo della Regione di piazza Unione il 3 febbraio: una campagna social tra testimonianze ed esigenze di chi, ogni giorno, affronta nel silenzio grandissime difficoltà
A seguito della visita ispettiva fatta l'esponente dem lamenta l'assenza di un infermiere necessario a gestire i tanti pazienti che allo stesso si rivolgono: l'appello alla Asl e la Regione
Una giornata di informazione sulle attività dello sportello Asl, ma soprattutto tanti doni per i piccoli pazienti colpiti da una malattia rara: una giornata di condivisione e serenità organizzata dall'Endas e l'assessorato pescarese alla disabilità
Abbiamo incontrato il direttore della Uoc di Pescara Maurizio Aricò che insieme allo stesso reparto di Chieti e con il fondamentale supporto del laboratorio di microbiologia dell'università di Chieti partecipa al progetto di ampliamento dello screening che mette l'Abruzzo all'avanguardia nell'individuazione di malattie fino a qualche anno fa considerate incurabili e che oggi possono essere addirittura prevenute
Parte da Pescara e Chieti il progetto pilota che consentirà di ampliare la prevenzione sui bambini appena nati: durerà un anno e i genitori possono aderire in maniera volontaria
L'obiettivo in occasione della giornata nazionale dedicata a questa patologia ereditaria poco conosciuta, ma che nei casi più gravi può portare alla morte, è diffonderne la conoscenza
Se ne è parlato ieri in occasione dell'incontro svoltosi in occasione della giornata mondiale a loro dedicata e conclusasi con la premiazione "Rare Diseasy Day"