Una nuova malattia rara individuata grazie al lavoro dei medici di Pescara

Grazie alla collaborazione della Uoc centro trasfusionale e la Uoc ostetricia e ginecologia, con il supporto dello sportello malattie rare, un'altra di queste è stata individuata e riconosciuta a livello nazionale. Solo una delle tante attività che dimostra l'impegno nella cura di patologie spesso difficili da diagnosticare e che spesso stravolgono la vita familiare, da parte della Asl di Pescara. Il tema delle malattie rare è stato al centro di un incontro tenutosi ieri nell'aula magna dell'ospedale in occasione della giornata ad esse dedicata.

Un incontro sull'importanza della Rete delle malattie rare e sull'importanza della diagnosi precoce, oltre che di quella di garantire sostegno alle famiglie, che si è aperto con i saluti dell'assessore regionale alla sanità Nicoletta Verì, del direttore generale Vincenzo Ciamponi, il direttore dell'agenzia regionale sanitaria Pierluigi Cosenza, la responsabile del registro regionale della malattie rare e dell'assessore comunale alle disabilità, l'ascolto e il disagio sociale Nicoletta Di Nisio. Nelle sessioni scientifiche dell'incontro sono stati affrontati argomenti multidisciplinari, con chirurghi, pediatri, genetisti, oculisti, cardiologi, fisiatri, nefrologi, odontoiatri del paziente fragile. L’evento si è concluso con la premiazione “Rare Disease Day”, diplomi consegnati dalla presidente Uniamo Annalisa Scopinaro a quanti durante le fasi cruciali della pandemia hanno dato un supporto importante ai malati rari e alle attività dello

sportello regionale. L'incontro di ieri è stato patrocinato dall’Istituto superiore di sanità, dalla Asl di Pescara, dall’assessorato politiche per la disabilità, ascolto del disagio sociale e associazionismo sociale del Comune di Pescara, dall’ordine dei medici ed odontoiatri della provincia di Pescara, da Uniamo-Federazione italiana malattie rare onlus e dall’associazione progetto Noemi onlus.