Sabato, 20 Luglio 2024
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Arriva una Befana speciale al distretto sanitario di Cepagatti: è quella delle "famiglie rare"

Una giornata di informazione sulle attività dello sportello Asl, ma soprattutto tanti doni per i piccoli pazienti colpiti da una malattia rara: una giornata di condivisione e serenità organizzata dall'Endas e l'assessorato pescarese alla disabilità

A Cepagatti arriva anche quest'anno e con un po' di anticipo una Befana speciale per festeggiare l'Epifania delle famiglie rare. L'appuntamento è il 4 gennaio alle 14.30 nel distretto sanitario di base che ospiterà l’incontro promosso dall'assessorato alla disabilità, associazionismo e disagio sociale del Comune di Pescara guidato da Nicoletta Di Nisio e dall'Endas (Ente nazionale democratico di azione sociale) Abruzzo a supporto delle attività dello sportello regionale delle malattie rare della Asl che fa capo alla unità operativa complessa della pediatria diretta dal direttore Maurizio Aricò.

Un messaggio di vicinanza importante per chi vive situazioni davvero difficili. Infatti “ancora oggi – sottolinea l'Endas - nonostante gli enormi progressi scientifici, le famiglie di un malato 'raro' spesso attraversano un deserto come i Magi, cercando la 'diagnosi' e la 'cura', non sempre disponibili. A volte sono addirittura 6-7 gli anni di ritardo diagnostico, che consegue disagio e sofferenza che l’Assessorato alla Disabilità percepisce ed affianca, facendosi promotore di percorsi di miglioramento da offrire a queste famiglie”.

L'incontro sarà l'occasione per fare il punto sulle attività che vengon portate avanti e a relazionare su quanto fatto dallo sportello malattie rare e parlare dell'importanza dei percorsi regionali sarà la referente regionale della malattie rare Silvia Di Michele alla presenza del professor Giuseppe Zampino, presidente della Società italiana delle malattie generiche pediatriche e disabilità e del dottor Stefano Tumini responsabile della Unita operativa semplice dipartimentale di diabetologia pediatrica e prevenzione delle patologie cardio-metaboliche nonché presidente Kiwanis club d'Annunzio Chieti-Pescara.

Ampio spazio sarà dato ai referenti della rete delle associazioni regionali dei pazienti che collaborano con lo sportello e cioè il Progetto Noemi, Inclusiamo, Aismme, Aidel22, Un battito di Ali, Aamar, Aaee, Carrozzine determinate, Amare e Insieme per Silvia. Tutti gli interventi saranno animati dai medici che ogni giorno lavorano per i malati rari. Il pomeriggio si concluderà con l’arrivo di doni speciali per tutti i piccoli pazienti “rari” da parte della Befana che sarà “teletrasportata” dal Kiwanis club, con la madrina Giulia Cilli e la giornalista Gigliola Edmondo.

All'evento sono stati invitati a partecipare anche l'assessore regionale alla sanità Nicoletta Verì, il direttore dell'Agenzia sanitaria regionale Pierluigi Cosenza, la responsabile del registro malattie rare Paola Cipriani, la direzione generale, amministrativa e sanitaria della Asl, il direttore del dipartimento materno infantile Maurizio Rosati e il dottor Aricò. Dall'organizzazione un grazie speciale alla coordinatrice infermieristica Lorenza Ceccomancini, a Mila Cosentino per il supporto organizzativo, ad Antonella De Rosa per l'animazione, alla Asl di Pescara e, in particolare, a tutte le “famiglie rare” che parteciperanno.

A proposito di malattie rare è bene ricordare l'importante progetto cui sta partecipando la Asl per lo screening neonatale con cui abbiamo parlato proprio con il dottor Aricò.

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