Cure palliative, dopo il caso della piccola Indi Gregory il punto sull'Abruzzo: Pescara avrà l'hospice pediatrico

Il caso della piccola Indi Gregory, la neonata inglese affetta da una grave patologia mitrocondiale incurabile e deceduta a seguito della decisione dell'Alta corte del Regno Unito di staccare i macchinari che la tenevano in vita, ha riacceso il dibattito sulle cure palliative, quelle pediatriche in particolare. Questo anche alla luce del fatto che alla bambina era stata concessa la cittadinanza italiana con un provvedimento “umanitario” d'urgenza dal governo dopo che l'ospedale Bambino Gesù di Roma si era offerto di continuare ad assisterla.

Al di là delle polemiche e le posizioni sul singolo caso, il tema ha riacceso il dibattito sulle cure palliative anche nel nostro Paese. Per questo abbiamo deciso di fare il punto sulla situazione che si registra nella nostra regione. 

Lo scenario nazionale e regionale nel 2021: Abruzzo senza rete per le cure palliative

A spingerci all'approfondimento anche un'agenzia di stampa Adnkronos sul tema con le considerazioni dell'osservatorio di Salutequalità. Osservatorio che non ha scattato una bella fotografia del Paese dato che, si legge, le cure palliative sarebbero necessarie per quasi 600mila persone l'anno (nell'84 per cento dei decessi), ma la copertura risulta ancora insufficiente (secondo i dati del ministero della Salute, circa una persona su 3) anche per i soli pazienti oncologici. Tra i minori, solo il 15 per cento di chi ne ha bisogno (circa 30mila) in Italia le ottiene. Diversa la situazione per il dolore cronico per cui è emerso che quello “severo” colpisce circa un milione di persone, che diventano 2 milioni se si considera il dolore cronico moderato.

Entro il 2028 le cure palliative dovranno raggiungere il 90 per cento delle persone che ne hanno bisogno, ha quindi evidenziato Salutequalità, ma la Corte dei Conti ha rilevato come nel 2021 l'assistenza (ultimi dati ufficiali forniti) era ancora insufficiente. Un quadro in cui, alla data di riferimento, solo l'Abruzzo e le Marche secondo l'Agenas non avevano ancora istituito la Rete di cure palliative prevista dalla legge, con 14 regioni che comunque non avevano attivato la procedura di accreditamento. Peggio ancora sul fronte pediatrico dove la rete risultava assente in otto regioni, Abruzzo incluso.

Un tema che per quanto riguarda Pescara portò a marzo 2022 il Partito democratico ad annunciare un esposto in procura proprio per denunciare l'assenza di cure palliative domiciliari. Sebbene a oggi resti il problema della scarsità di cure palliative sul territorio, qualcosa sembra si stia muovendo tanto che ad agosto 2023 è stato messo nero su bianco con apposito provvedimento il “Piano di potenziamento delle cure palliative”. 

I passi avanti fatti nel 2022 e nel 2023: c'è il piano di potenziamento per le cure palliative

Sebbene tutto in divenire, dal punto di vista della programmazione ci sono state due novità nell'ultimo anno. La prima è che con decreto del presidente della giunta regionale 175 del 4 aprile 2022 la Regione ha recepito l'accordo tra il governo, le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano sul documento riguardante “L'accreditamento della rete di terapia del dolore e cure palliative pediatriche” ai sensi della legge 38 del 15 marzo 2010.

La seconda è che il 30 agosto 2023 è stato quindi approvato il “Piano di potenziamento delle cure palliative” che tra l'altro prevede la realizzazione proprio a Pescara dell'hospice pediatrico di valenza regionale, l'incremento dei posti letto e, tra le altre cose, anche quello del personale con i finanziamenti a disposizione già ben delineati.

Cosa prevede il piano di potenziamento delle cure palliative della Regione Abruzzo

La premessa è nel comprendere cosa si intende per “rete delle cure palliative”. Questa è costituita da servizi e strutture in grado di garantire la presa in carico globale dell’assistito e della sua famiglia sia in ambito ospedaliero familiare sia in ambito ospedaliero e residenziale (hospice). Lo scopo è quello, come ribadito dall'Organizzazione mondiale della sanità, ottimizzare la qualità di vita, attraverso la presa in carico integrata per la gestione dei sintomi fisici e dei bisogni psicologici, spirituali e sociali del malato e della famiglia; comunicare la prognosi e fornire il supporto necessario, affrontando le problematiche conseguenti; accompagnare il processo di accettazione graduale dell’inguaribilità e pianificare le scelte future.

Con il Piano la Regione ha istituito con atto formale il Centro di riferimento regionale di terapia del dolore e cure palliative pediatriche che appunto sarà realizzato a Pescara, le Unità di cure palliative domiciliari (Ucpd) e le Reti locali cure palliative (Rlcp) dell'adulto e del bambino chiamate a operare in sinergia tra loro e che dunque devono essere dotate delle necessarie competenze professionali Una rete in cui rientrano dunque le Unità di cure palliative di base e specialistiche anche domiciliari, gli hospice, le strutture ospedaliere e quelle ambulatoriali. L'assistenza in hospice è h24 e garantita 7 giorni su sette da un'equipe multidisciplinare.

Sono soprattutto le cure palliative domiciliari quelle cui si punta perché la propria abitazione resta il luogo migliore dove trascorrere il tempo della malattia per cui anche questo viene sottoposto a un accurato controllo per assicurarsi che il luogo sia adatto e che i familiari siano presenti e cioè siano vicini al paziente. Una valutazione che si prevede incarico all'unità di cure palliative con chi quelle cure è chiamato a deputarlo che deve essere supportato nell'azione ed è per questo che è previsto un sistema di gestione e coordinamento da remoto per le Asl chiamate anche a un'organizzazione automatizzata dei calendari.

Tredici le unità di cure palliative previste in Abruzzo: quattro su Pescara, e tre ciascuna nelle altre Azienda sanitarie. Unità operativa h12 dalle 8 alle 20 dal lunedì al sabato con reperibilità notturne e festiva, sia medica che infermieristica. Una continuità assistenziale che sarà garantita, specifica il piano, grazie all'integrazione con il medico di medicina generale così come continuità sarà data nelle ore notturne, nei festivi e nei prefestivi alle prestazioni infermieristiche quando programmate o in caso di richiesta delle Ucp che saranno ubicate proprio negli hospice.

Nuovi hospice, più posti letto e più personale: il piano per raggiungere il target fissato al 2028

Come detto la legge vuole che entro il 2028 il 90 per cento della popolazione che ne ha bisogno abbia accesso alle cure palliative e per fare una statistica a disposizione c'è lo studio Cergas-Bocconi sulla popolazione di riferimento compatibile con patologie che necessitino di tale assistenza.

Nel 2021 in Abruzzo la stima della popolazione era di 16mila persone (24 quelle in età pediatrica). A conti fatti il target 2028 di popolazione per cure palliative domiciliari (scorporata la parte residenziale, di cui si dirà in nel paragrafo successivo) può pertanto essere riquantificato in 10mila 465 unità.

Il piano prevede quindi il potenziamento del servizio di presa in carico negli hospice i cui posti letto nel 2022 secondo i dati del Nsis (Nuovo sistema informativo italiano) aveva un indice di rotazione pari a 14 per i 58 disponibili. Si prevede entro il 2028 di portarli a 100 così da averne 8 ogni 100mila abitanti con l’attivazione di almeno quattro nuove strutture residenziali ciascuna con un modulo di almeno 10 posti letto. Una di queste è come detto l'Hospice pediatrico che si dovrà realizzare a Pescara. Gli altri sono quello della Asl 1 (Avezzano-Sulmona-L'Aquila) che si vuole realizzare nell'area distrettuale peligno-sangrina; quello della Asl 2 (Lancino-Vasto-Chieti) da realizzare nell'area distrettuale Alto vastese-Vasto costa sud) e un altro che farà capo alla Asl di Teramo.

Obiettivi che se centrati anche in relazione ai dati Istat sulla popolazione che in Abruzzo è in costante flessione fa prevedere 1.400 utenti palliativi residenziali in più da aggiungere al target palliativo domiciliare per un totale di 11mila 865 utenti aggiuntivi entro il 2028: esattamente il 90 per cento della popolazione potenziale, specifica il documento. 

Le risorse per attuare il piano di potenziamento delle cure palliative

Nel piano si afferma che per garantire la copertura del fabbisogno di personale medico per attuare tutto ciò che si propone in termini di cure palliative, è in corso l'attivazione di una procedura aggregata di concorso di cui capofila è la Asl di Pescara.

Per il potenziamento della presa in carico si prevedono oltre 10milioni e mezzo di risorse da investire: 4milioni 41mila 654,21 per l'Adi al fine di “rafforzare i servizi di assistenza domiciliare integrata con bisogno di cure palliative” e 10milioni 511mila 53,51 euro destinati all'assunzione di infermieri “per potenziare la presa in carico sul territorio nazionale” anche dei pazienti palliativi.