Pescara: bimba affetta da malattia rara non può seguire una cura per un problema burocratico

Salve, invio la presente email per 'denunciare' un caso di malasanità....se cosi possiamo chiamarlo. Sono il papà di Anita Maria, una bella bimba di 2 anni e risediamo a Pescara. Anita è affetta da un epilessia focale farmacoresistente associata a ritardo globale dello sviluppo di origine verosimilmente genetico-costituzionale, la malattia è esordita ad Ottobre e da allora abbiamo fatto 7 ricoveri e siamo seguiti dall'ospedale Salesi di Ancona.

Causa la farmacoresistenza e dopo vari tentativi effettuati con diversi medicinali antiepilettici la neuropsichiatra infantile che ci segue ad Ancona ci ha fatto intraprendere come tentativo terapeutico la dieta chetogenica, tale dieta ha bisogno di prodotti specifici che teoricamente la asl dovrebbe passarci. Siamo usciti da ricovero dall'ospedale di Ancona il 1 di Giugno e dopo aver sbrigato la parte burocratica con il reparto di pediatria, che ha dato parere favorevole( ceritificato con data 13/06/2018) all'attuazione della terapia chetogenica, abbiamo cominciato ad avere i primi rapporti con la farmacia ospedaliera. Consegnate tutte le carte dove si attestavano gli integratori, alimenti, prodotti e macchinetta per la misurazione dei valori di glicemia e chetonemia iniziamo ad avere i primi problemi.....

Ad oggi su una lista di 7 prodotti che la ASL di pescara dovrebbe passarci, solo 2 di questi ci sono stati reperiti, la bimba ha crisi pluriquotidiane che la buttano giù e noi genitori siamo costretti a 'litigare' ogni volta con il personale della farmacia ospedaliera che puntualmente da la colpa all'ufficio amministrativo che, a detta dempre della farmacia, non ancora contrattualizza i prodotti con la ditta che li 'produce' ........cosa significhi contrattualizzare noi non lo sappiamo e non ci interessa, quello che vediamo è che la dieta nonostante non sia fatta a pieno regime (causa la mancanza di questi prodotti) porta qualche beneficio per la nostra bimba e ha avuto già una riduzione delle crisi di circa il 50%, siamo passati da circa 15 crisi quotidiane a 5/6 crisi e il merito è della dieta.

La nostra vita è stata stravolta da quando la nostra bimba ha manifestato le prime crisi convulsive ad Ottobre, i continui ricoveri in ospedale, l'apprensione che viviamo in famiglia quotidianamente, vedere Anita che da Aprile ha avuto una regressione psicomotoria causata in parte dai tanti farmaci, dalle tante crisi e in gran parte dalla sua patologia che purtroppo ad oggi non ha un nome ed è sconosciuta; tanti gli esami fatti su base gentica e non......ma la sua resta ad oggi una situazione molto rara e nessuno sa dargli un nome.

Noi con molto sconforto ma con un briciolo ancora di speranza, abbiamo cominciato la dieta proposta dalla neuropsichiatra che ha in cura Anita, e oggi vediamo dei piccoli miglioramenti sia sul cognitivo che sulle crisi, infatti Anita ha potuto scalare 2 farmaci antiepilettici che oltre a non controllare le crisi la buttavano giù a livello psichico e fisico, ma abbiamo assoluto bisogno di tutto il necessario per completare e portare a regime la dieta e non riusciamo a credere che per un problema che sembrerebbe di origine burocratica o economica (più volte ci hanno anche detto che non hanno i fondi) una bimba non possa curarsi a dovere e noi come genitori siamo determinati a far emergere questo problema.

Speriamo in un vostro aiuto che possa mettere in evidenza questo problema...... Scusate se mi sono dilungato, ma avrei tante cose da scrivere ed è la prima volta che mi capita di scrivere ad una redazione.