Da Daisy in poi - Cronache di una mamma in dialisi: la storia di Serena Zavatta

Serena Zavatta, autrice del Facebook blog “Da Daisy in poi – Cronache di una mamma in dialisi” parla della sua malattia, la glomerulonefrite, della dialisi, del trapianto di rene e di come si affronta tutto questo con forza, energia e grande coraggio

La storia di Serena è una storia che parla al cuore, una storia che lei stessa racconta attraverso la sua pagina Facebook Da Daisy in poi – Cronache di una mamma in dialisi. Sfogliando le sue foto e leggendo le sue parole si percepisce la forza d’animo di una mamma, ma ancor di più di una donna, che aggredisce la vita a suon di sorrisi e di grande energia positiva. Una solarità contagiosa ed emozionante, che pone l’accento su una patologia a molti sconosciuta, esattamente come sconosciuta era a lei, prima di scoprire attorno ai 20 anni un valore “sballato” tra i risultati di comunissime analisi del sangue.

Glomerulonefrite, le dissero, una parola difficile da orecchiare e ancor più complicata da pronunciare. Ma una parola che, se si fa una rapida ricerca sul dizionario, o più facilmente online, restituisce una malattia cronica che coinvolge i reni e che non può essere arrestata.

La glomerulonefrite è una patologia infiammatoria che colpisce i reni, nella fattispecie i glomeruli renali, che non riescono a trattenere le parti buone (proteine e globuli rossi), che vengono rilasciate come scarti nelle urine. E cosa accade? I reni non svolgono più le loro funzioni e i passi successivi sono, irrimediabilmente, due: dialisi e trapianto di rene.

Serena tutto questo l’ha sempre saputo, tutti i medici glielo dissero ma lei non poteva accettare che una ragazza, il perfetto ritratto della salute, fosse “malata”.

Serena e la glomerulonefrite convivono da tempo e lo faranno ancora a lungo ma, è certo, lei ora sta bene e ha raccontato la sua storia.

L’intervista

Serena, per puro caso, mi sono imbattuta nella tua pagina Facebook “Da Daisy in poi – Cronache di una mamma in dialisi”. Ti va di parlarmi della malattia?

Ho la glomerulonefrite, una malattia cronica dei reni. L’ho scoperta per caso, poco dopo i 20 anni. Quando il medico mi ha detto cos’era non ci potevo credere. E allora ho fatto quello che fanno le persone che non ci credono: ho parlato con diversi medici in cerca di un parere diverso. Così non è stato e non mi davo pace. Ero giovane, in forma, piena di vita, molto energica, non mi sentivo malata.

Poi un giorno ho incontrato il dottor Di Liberato di Chieti che mi disse queste parole, le ricordo ancora come allora: ‘è vero, il tuo futuro, non sappiamo quando, è la dialisi. Ma io ti prometto che farò tutto quello che è in mio potere per ritardare quel momento il più possibile’. Mi vengono ancora i brividi a ripensarci. Il dottor Di Liberato mi ha seguita fino a un anno fa, quando poi mi sono trasferita a Pescara, perché il reparto conosceva bene la mia fistola.

Mi hanno aiutato molto anche le persone a me vicine, quelle vere, che ci tenevano davvero a me e che sono ancora oggi nella mia vita. Le altre le ho perse per strada ed è giusto così. La malattia aiuta a fare selezione.

In quel periodo, poco più che ventenne, assumevo alti dosaggi di cortisone e immunosoppressori. Il mio corpo era profondamente cambiato. Ricordo che entravo negli ascensori di spalle: non volevo guardarmi allo specchio. Non sapevo come gestire i capelli, ne avevo persi tantissimi.

Nelle foto che posti spesso sui social c’è Daisy, il tuo apparecchio per la dialisi, adornato da stickers di fiori, farfalle e una mega emoticon. Com’è iniziata la fase dialisi?

Ho sempre saputo che, prima o poi, sarei andata in dialisi, quello che non sapevo era “quando”. Ero a Londra, lì io e mio marito abbiamo iniziato una nuova avventura di lavoro, dopo esserci lasciati l’Italia alle spalle. Qui è nato mio figlio Lorenzo: la gravidanza e i mesi dopo il parto sono stata benissimo, non ci pensavo affatto alla mia malattia. D’un tratto, però, ho iniziato a vedere male, sfocato, quasi effetto pixel, ma non ho detto niente a nessuno per un po’ pensando che fosse, banalmente, qualcosa di passeggero. Poi sono rientrata in Italia e un giorno, davanti una parete bianca, ho capito che qualcosa non andava. In famiglia mi consigliarono di farmi misurare la pressione in farmacia e andai. Dopo averla misurata mi dissero chiaramente che potevo uscire da lì solo nel caso in cui fossi andata in ospedale. A quel punto chiamai il mio medico, che attivò la procedura, quindi ricovero e dialisi. Tutto questo accadeva circa 3 anni e mezzo fa.

Come hai reagito alla notizia?

Ne rimasi sconvolta. Uno shock enorme. Mio marito continua a dirmi che, quel giorno, era con me nella stanza, insieme al dottore e all’infermiera, ma non lo ricordo affatto.

Sia chiaro, sapevo che sarebbe successo, ma non all’età di 30 anni. Andavo una volta al mese, per 10 anni, in quel reparto, eppure la stanza della dialisi non l’avevo mai vista. Come se il mio cervello l’avesse respinta come idea, non ci facevo caso, non ci ero mai entrata, nemmeno ci avevo mai guardato dentro. In più nessuno tra medici e infermieri mi aveva mai parlato di come funzionasse la dialisi. E nemmeno io avevo mai chiesto.

Hai avuto la possibilità di fare la dialisi domiciliare. Mi spieghi come funziona?

Il mio medico mi propose subito di l’emodialisi domiciliare, una terapia nuova, che c’è da poco più di 7 anni circa, e richiede la presenza di un caregiver, che può essere chiunque, che si possa prendere cura di te. Insieme, paziente e caregiver, fanno un corso di formazione in ospedale, dove si viene formati sia sulla macchina della dialisi, e che a livello medico. Inizialmente avevo un catetere venoso, il cvc, che ho portato per 9 mesi.

Quel catetere, secondo Cristina, che mi seguiva nella mia prima dialisi, durante la quale mi ripetevo che ero ancora viva, era il mio gioiello più prezioso, perché mi consentiva di vivere. Queste parole mi cambiarono il punto di vista, e chiamai la macchina Daisy, proprio come una principessa.

Nel periodo della formazione, mio marito mi attaccava alla macchina tramite il catetere venoso.

Ho delle vene molto complicate e per fare quella che si chiama la fistola, in cui si uniscono una vena e un’arteria, formando un canale abbastanza grande, per supportare la portata di sangue della dialisi, perché naturalmente le tue vene non ce la fanno, ci è voluto molto tempo. Questa operazione è stata eseguita dal dottor Lodi, un’eccellenza della chirurgia vascolare, che noi abbiamo la fortuna di avere a Pescara. Ci sono volute tre operazioni e dopo mi tenne per molto tempo in ospedale, con mio marito, per insegnarci a pungere.

Il sistema si chiama Buttonhole e avviene con un ago che, però, non ha la punta tagliente. Funziona così: si buca sempre lo stesso punto, con un ago tagliente. All’interno del braccio, tra l’epidermide e la vena, si forma un canale. Una volta formato, basta pungere ma con un ago bottonuto, sempre nello stesso punto, e quello entra come fosse uno spinotto. E non è per niente facile, perché se si punge sbagliando il canale, si formano altre strade, e si finisce per perdere quello davvero utile.

Per mio marito, che è il mio caregiver, è stato molto complicato. In fondo faceva il fotografo, non l’infermiere! Lui sentiva una responsabilità enorme, perché aveva tra le mani la vita della persona che ama. Ha un carattere molto tosto, non voleva che tornassi in ospedale, quindi si impegnava moltissimo e divenne anche molto bravo.

Però l’emodialisi domiciliare è davvero stancante, si deve fare 6 giorni su 7. Dura 2 ore e mezza la terapia, a cui aggiungere poco più di mezz’ora di preparazione della macchina e attacco e stacco. Non sempre fila tutto liscio.

Iniziai ad avere problemi alla fistola, quindi ogni giorno praticamente ero in ospedale. Il mio dottore capì che entrambi eravamo sfiniti e mi ha proposto di fare una prova. Di fare la dialisi in ospedale.

Com’è fare la dialisi in ospedale?

Appena iniziai la mia vita cambiò. Migliorò. Il 90% del lavoro lo faceva il reparto e io non dovevo più preoccuparmi, così come mio marito. In più, voglio dirlo, il reparto di Pescara è meraviglioso, ti senti davvero in famiglia, il personale è super scrupoloso, molto attento e puoi anche scambiarci qualche chiacchiera. E anche i dottori sono davvero speciali.

Anche i miei compagni di stanza erano magnifici, praticamente parte della mia famiglia. E questo scambio umano, su un’esperienza che nessuno può capire, se non chi la vive, per me era importantissimo.

In più mi sentivo tranquilla e rilassata, perché ero sempre controllata e, qualunque cosa fosse accaduta, la dialisi l’avrei fatta. Anche non dipendere da mio marito mi ha aiutata molto.

Quando sei entrata in dialisi il tuo bimbo aveva circa 3 anni e mezzo. Come hai deciso di comportarti con lui?

La mia scelta è stata quella di dirgli tutto, con Lorenzo ho un rapporto molto sincero su tutto. Penso che i bambini abbiano bisogno di sincerità. Con loro ci lavoro (l’associazione Le Libellule Controvento, ndr) e questo è il mio approccio.

La parte dura è quella di riuscire a trovare la forza fisica e mentale per potergli stare accanto, per me che sono stata sempre molto attiva, dover ammettere di avere dei limiti è stato un bel problema.

Noi abbiamo cercato di vivere la dialisi nella maniera più serena possibile e mio figlio questa cosa l’ha assorbita. Mi faceva domande del tipo: ‘mamma, a cosa serve questa macchina?’. E io gli rispondevo che i reni non mi funzionavano più, cos’erano i reni, ovvero quella parte che ti fa fare la pipì, e che la mamma non fa più la pipì, perché i reni si sono seccati e ha bisogno di una macchina che tolga l’acqua e depuri perché altrimenti sarei stata tutta sporca dentro.

Lui ha capito questa cosa, è stata una lezione semplice, e durante le ore di dialisi a casa mi è stato accanto, giocando e colorando. Mi chiedeva anche se avessi dovuto attaccarmi alla macchina per sempre e in tutto questo periodo l’ho sempre preparato al fatto che avrei subito un trapianto di rene. Avrei avuto un nuovo rene, preso da una persona a cui non serviva più, e che se tutto andava bene, la mamma smetteva di fare la dialisi.

Sapeva anche che sarei andata via per un certo periodo, che sarebbe stato dai nonni. Io e Lorenzo non siamo mai stati divisi per più di due giorni. Questa per noi era la sfida più grande. Quando sono partita per fare il trapianto sapevo che dovevo metterci il minor tempo possibile per tornare da lui.

Hai da poco subito un trapianto di rene: quando ti hanno chiamata e come ti senti ora?

Quando devi subire un trapianto vivi h24 con il cellulare acceso, sapendo che potrebbero chiamarti da un momento all’altro, anche in piena notte. E l’unica cosa da fare e preparare una valigia velocemente e partire. Ricordo che ero pietrificata, la valigia non l’ho preparata io, ci misi dentro solo il dentifricio, mio marito e mia madre le cose essenziali. Mio figlio, invece, un supereroe, delle costruzioni e dei libri dicendomi: ‘mamma, tu adori leggere’.

Il trapianto l’ho fatto il 9 settembre a Padova e dopo 9 giorni sono tornata a casa. Record. In verità sarei dovuta rimanere altri 10 giorni circa nei dintorni di Padova per fare i controlli, che invece ho fatto qui, sotto stretta osservazione dell’ospedale di Pescara. La nota positiva è che, sin da subito, il mio nuovo rene ha iniziato a funzionare benissimo. Non ho avuto alcun problema, quindi non c’era motivo di restare. In più mio figlio ha appena iniziato la prima elementare e io dovevo esserci per il suo primo giorno di scuola. E ho fatto di tutto per farcela. Anche molto a fortuna. Il rene, appena attaccato, è partito subito. C’è chi, dopo il trapianto, deve comunque fare dialisi.

È stata comunque una bella prova, perché il dolore della ferita c’è e per via delle norme anti-Covid potevo vedere mio marito solamente per un’ora al giorno.

A proposito di Coronavirus, tu avevi bisogno di recarti in ospedale quasi tutti i giorni: com’è cambiato il reparto e il rapporto con il personale sanitario?

Andavo 3 volte a settimana in ospedale. È stato brutto. Quando hai una malattia cronica il reparto diventa una seconda casa e gli infermieri parte della quotidianità. A un tratto queste persone non le vedi più in viso, c’è molto timore, non c’è più contatto fisico. Perdi quell’umanità di cui hai bisogno, soprattutto perché stai allettato 4 ore per la dialisi ospedaliera.

Perché hai aperto il tuo social blog? Quanto e soprattutto perché è importante condividere?

L’ho fatto per raccontare, per dire cosa provo, cosa sento, e devo farlo mettendolo nero su bianco. E i momenti brutti fanno parte di questo, e bisogna esserne a conoscenza. Bisogna condividerlo. Perché non siamo supereroi, non lo siamo, e non dobbiamo nemmeno farlo vedere.

Quando ho aperto il blog l’ho fatto perché mi sentivo sola, completamente sola. Nel buio più totale quando ho cominciato la dialisi.

Ho pensato che potevo evitare questo senso di solitudine a qualcun altro. Oppure potevo trovare qualcuno in cerca di consigli, che volesse darmeli o li volesse da me. L’ho aperto per il confronto e creare una rete di condivisione tra malati cronici.

Il mio blog è la vita per quello che è, non viene aggiornato con costanza e senza seguire alcuna regola. Penso una cosa, lo scrivo e il mio pensiero è: ‘la pensate anche voi o no? Parliamone!’.

I tuoi post svelano un’immensa forza positiva e tanta energia. Mostrano che non bisogna mai abbattersi. C’è però qualcosa che ti fa paura?

Quando ho iniziato la dialisi ho avuto problemi di attacchi di ansia e panico, cosa mai successa prima. I miei amici mi diceva che dopo il trapianto sicuramente non li avrei avuti più. Ecco, questo è un pensiero sbagliato. Ti spiego perché: vivi con il tuo corpo e non ci pensi. Un giorno inizia la dialisi e non sei più indipendente. Entri in un percorso di altissima vulnerabilità e non sei più autosufficiente. La tua vita dipende da una macchina. Il primo shock è questo: capire che tu non basti più al tuo corpo. Poi questa condizione diventa una sicurezza. Quindi se mangio bene, bevo bene e prendo le medicine, io controllo questa cosa.

Da un giorno all’altro ti chiamano, ti mettono un rene e ti dicono ‘vai, adesso funzioni da sola’.

Passi da quella sicurezza che ti permette di stare tranquilla e, da un giorno all’altro, fidarti nuovamente del tuo corpo, che funziona con qualcosa che non è tuo. E dici ‘adesso io questo come lo controllo’.

È una routine totalmente nuova, che ha un impatto psicologico devastante. Faccio dei test per capire come funziona, fin dove posso arrivare, che limiti ho, che tipo di sport posso fare, quanto posso lavorare. Ho chiesto al mio dottore ‘posso portare le buste della spesa?’. Tutte cose che mai avrei chiesto prima.

Devo ricominciare tutto daccapo ed è molto stressante. Ora ho due mesi di riposo assoluto e sono necessari, non tanto per il fisico, che comunque deve riprendersi, ma a livello psicologico, perché dopo un trapianto non puoi tornare a vivere normalmente come niente fosse.

Però mi muovo, giro per casa, pulisco, esco per fare la spesa ma non entro nel supermercato, consegno la lista a mio marito e l’aspetto. Non riesco a stare chiusa dentro casa. Esco, faccio una passeggiata e torno a casa. Ne ho bisogno.

Ma ho anche tanto bisogno di stare in silenzio, pensare, scrivere. Penso come sia bello alla fine ritrovarsi tutti uno. E penso siano assurdi tutti questi discorsi tra Nord, Sud, immigrazione. Io sto vivendo perché un’altra persona, che non conosco, mi ha dato un organo. Ma vi rendete conto?

Tutto questo cambia molto la visione del tempo, di come vuoi impiegarlo, con chi vuoi parlare. Fai una selezione naturale. Cerco costantemente uno scambio di idee, un confronto, qualcosa di profondo. Passiamo insieme del tempo di qualità.

Hai un tatuaggio con dei reni sulla schiena. Ti va di parlarne?

Il tatuaggio di Daisy rappresenta una farfalla con i reni. Il significato che ha è quello di ringraziarli. Ho immaginato i reni come una farfalla, per renderli liberi e per dirgli grazie per avermi sostenuta fino a quando avete potuto. I miei reni ce l’hanno messa tutta per farmi stare bene. Ho vissuto fino ai 30 anni alla grande, senza fare mai la dialisi. E per questo devo ringraziare. Io non ce l’ho per niente col mio corpo, non me la prendo con la natura e non mi chiedo perché sia successo a me e non a un altro. Tutto arriva per un motivo e ho davvero imparato tanto dalla mia malattia.

Sei volontaria dell’Aned. Perché è importante far parte attivamente dell’Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e trapianto?

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Ho conosciuto Aned grazie a Valentina Di Romano, per me una grande donna. La mia scelta è stata quella di essere una paziente attiva, quindi voglio sapere tutto sul perché devo prendere una medicina, voglio conoscere i retroscena e voglio aiutare le persone a fare prevenzione, affinché questa malattia venga riconosciute. Tutto questo Aned lo permette e per questo abbiamo fatto tanta prevenzione, nelle farmacie e nelle piazze. Per parlarne. E tanta gente chiede cosa sia la dialisi, come funziona. Se noi per primi ci nascondiamo, non andiamo da nessuna parte.

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