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Interruzione delle terapie per i ragazzi autistici, i genitori: "La nostra e la loro vita stravolta nel giro di poche ore"

Una mamma ed un papà parlano a IlPescara del momento difficile che stanno vivendo e i timori che lo accompagnano se da lunedì 13 febbraio i loro figli, rispettivamente di 12 e 22 anni, non potranno seguire più le terapie erogate dalla fondazione Oltre le Parole: 16 i ragazzi cui è arrivata la lettera di dimissioni

Quando si lotta da anni non ci si lascia prendere dalla disperazione, ma dallo sconforto sì e anche dal timore. Il timore di trovarsi di fronte ad una situazione praticamente impossibile da gestire da soli. Questo quello che i genitori dei 16 ragazzi affetti da disturbi dello spettro autistico che da lunedì potrebbero veder improvvisamente interrotte le terapie che da anni seguono grazie ai professionisti della fondazione Oltre le Parole, stanno vivendo in queste ore.

Due di loro hanno deciso di parlare con IlPescara e raccontare come stanno vivendo la notizia e l'arrivo di quella lettera di dimissioni che stravolge letteralmente le loro vite e sotto ogni punto di vista. I loro figli hanno rispettivamente 12 e 22 anni. Il primo frequenta l'ambulatorio della fondazione dove le terapie si svolgono il pomeriggio. L'altro il centro diurno avendo già terminato il percorso scolastico. Una situazione particolare quest'ultima dato che quel ragazzo è stato uno dei primi, sin da bambino, ad intraprendere il percorso terapeutico Aba (Applied behaviour analysis - Analisi applicata del comportamento) in quelle stanze, ma aver dovuto rifare tutte le carte, ci spiega la mamma, per accedere al servizio riservato ai più grandi lo ha fatto finire tra quelli che ora una terapia non ce l'avranno più. Questo perché le dimissioni sono state decise in base all'ordine cronologico e cioè partendo dai ragazzi che sono arrivati "ultimi". 

A lanciare l'allarme è stata l'Angsa Abruzzo (Associazione nazionale genitori soggetti autistici) attraverso la sua presidente Alessandra Portinari. Associazione che ha inviato anche una diffida alla Asl per chiedere che si convochi subito un tavolo e si ponga rimedio alla situazione venutasi a creare a seguito dello stanziamento di un budget di 630mila euro che sarebbe insufficiente a garantire l'erogazione del servizio a tutti i pazienti (35 quelli che frequentano l'ambulatorio e 25 quelli che invece le terapie le seguono nel centro diurno).

“Il problema – ci spiega il papà del 12enne – è che i bambini senza terapie vanno incontro ad un peggioramento notevole. Sono situazioni particolari. Abbiamo già avuto tante difficoltà durante il lockdown. Lui frequenta la fondazione da un anno, ma prima seguiva le terapie al Paolo IV”. Terapie continuative che sono, sottolinea, fondamentali per questi ragazzi che della routine fanno un punto di forza e che da un giorno all'altro rischiano di vederla stravolta con conseguenze imprevedibili. “Quando qualcosa cambia diventano nervosi. Mio figlio ha crisi di pianto, urla. Sono cose difficili da gestire e si può anche sfociare nell'autolesionismo”, aggiunge sottolineando che le difficoltà i genitori dei bambini autistici le hanno già quando iniziano un percorso terapeutico a causa delle lunghe liste d'attesa che, nonostante la diagnosi precoce, rallentano l'inizio delle attività.

“Mio figlio ha già iniziato a capire che qualcosa sta succedendo – ci dice la mamma del 22enne – e inizia a dare segni di disagio. Non gli ho ancora detto che non andremo più e non gli dirò la verità. Proverò a spiegarli che non possiamo andare perché non ci sono i soldini per pagare i terapisti. La vita dei nostri ragazzi – ribadisce – è incentrata sulla quotidianità e le attività da fare. L'unica interruzione c'è stata durante il lockdown ed è stato complicato. “Mio figlio non risente del cambiamento nell'immediato, ma nel tempo sì e molto. Sono due settimane che manca la sua terapista e ora non fa che nominarla. Non sarà facile fargli capire perché non potrà più andare al centro”.

Se per i ragazzi i problemi sono tanti, non diverso è per i genitori. Come faranno, si chiedono i genitori stessi, quelli di loro che hanno i figli che frequentano il centro diurno e che devono andare a lavorare? A chi li lasceranno vista la delicatezza delle situazioni? Come potranno gestire la quotidianità, che sia la mattina o il pomeriggio, che sia andare a pagare una bolletta o svolgere una qualunque altra attività?

“Quelle poche ore – sottolinea quel papà – per noi sono importanti anche per avere un momento di stacco da una quotidianità che ha le sue difficoltà”. “È una scossa forte per la nostra vita – aggiunge l'altra mamma – e io non faccio che chiedermi come farò”.

Un modo questi genitori probabilmente lo troveranno perché alla lotta sono abituati, ma anche qualora così fosse, il problema che da lunedì 13 febbraio potrebbero trovarsi ad affrontare rimarrebbe. Proprio perché si trovi una soluzione l'Angsa, nella sua diffida, ha ribadito la richiesta ai vertici Asl perché ci si sieda attorno ad un tavolo e sia dia una risposta chiara a queste famiglie. 

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