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Confermato il coordinamento regionale delle malattie rare alla Asl di Pescara

Riconfermato il coordinamento per la regione alla Asl di Pescara, che ha messo in campo risorse e forze per potenziare la rete e l'assistenza ai cittadini colpiti da malattie rare anche gravie e invalidanti

La Asl di Pescara riconfermata alla guida del coordinamento regionale delle malattie rare in Abruzzo. lo hanno fatto sapere i vertici dell'azienda sanitaria pescarese, sottolineando come gli sforzi in termini di risorse e personale abbiano permesso di ottenere questo importante riconoscimento, nel percorso di potenziamento dei servizi e dell'assistenza a coloro che sono colpiti da patologie rare spesso invalidanti e gravi.

Il referente regionale delle malattie rare sarà Silvia Di Michele, supportata da un team di specialisti afferenti alle varie specializzazioni per garantire una copertura praticamente totale ai pazienti. Fondamentale, inoltre, l'apporto e il contributo delle associazioni nazionali e regionali del settore che danno voce ai pazienti e sono importanti per ottimizzare le strategie di intervento oltre al contributo del Comune di Pescara con l'assessore Nicla Di Nisio.

"Si sottolinea, infine, l’azione dell'Ordine dei Medici di Pescara (presidente Maria Assunta Ceccagnoli ), che in collaborazione con i medici della Asl di Pescara, ha previsto un importante Webinar Ecm per la formazione in tema di malattie rare per il prossimo 19 giugno in modalità telematica - iscrizione tramite il sito dell'Ordine di Pescara - dal titolo “Informazione e formazione sulla rete delle malattie rare in Abruzzo“."

Il corso affronterà delicate tematiche sulla clinica delle malattie rare, con indicazioni per medici di famiglia e pediatri per riconoscere precocemente questo genere di patologie. Saranno presenti il direttore del centro nazionale malattie rare dell'istituto superiore di sanità Domenica Taruscio, e la presidente nazionale della federazione Uniamo, Annalisa Scopinaro che porterà all'attenzione la voce e i bisogni dei pazienti. La Asl conclude:

"Seppure le malattie rare hanno una prevalenza non superiore a 5 casi su 10000 abitanti, non sono rari nel complesso i pazienti, spesso misdiagnosticati per molti anni, afflitti da un decorso cronico-invalidante e con talora precoce mortalità. E' importante pertanto riconoscerle per migliorare il percorso del malati rari in Abruzzo, tanto più che oggigiorno possono accedere a cure e servizi che possono migliorare nettamente la qualità di vita in caso di diagnosi precoce."

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