A Montesilvano il settimo Forum italiano sulla Fibrosi Cistica
La settima edizione del Forum italiano sulla Fibrosi Cistica si terrà a Montesilvano dal 22 al 24 novembre.
“Se l’obiettivo della sanità è migliorare la vita dei pazienti, è fondamentale recepire nel modo più accurato possibile i loro bisogni – afferma Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC – le persone con fibrosi cistica sono le prime esperte di cosa significhi vivere con questa malattia e dell’impatto che ha un trattamento sulla qualità della loro vita. Il punto di vista del paziente dovrebbe quindi diventare sempre più una risorsa e un parametro fondamentale per stabilire il valore di un nuovo farmaco”.
Al tavolo istituzionale prenderà parte, altresì, l’Agenzia Italiana del Farmaco con il dottor Pierluigi Russo, che sulla sostenibilità dell’innovazione farmacologica dichiara:
“L’Aifa sta valutando con attenzione le innovazioni terapeutiche che riguardano l’area della fibrosi cistica, impiegando tutti gli strumenti più appropriati per avere un quadro completo sia in termini di efficacia clinica che di evidenza regolatoria. L’Agenzia sta lavorando a un percorso di progressiva cooperazione con i pazienti e le associazioni dei pazienti. Siamo convinti infatti che il loro coinvolgimento rappresenti un valore imprescindibile per il mondo regolatorio perché restituisce informazioni e dati utili per comprendere il valore di una terapia”.
Il Forum comprenderà anche momenti dedicati alla formazione e al confronto con gli esperti durante i 4 workshop nati dall’ascolto delle proposte degli stessi pazienti e caregiver. Uno di questi si rivolge proprio all’accesso e al reinserimento lavorativo del caregiver.