Un consultorio gratuito per malati reumatici all'ospedale grazie ad Aamar
L'associazione nata nel 1987, che si impegnata a tutelare i diritti dei pazienti, da qualche mese ha messo radici nel reparto di Reumatologia, dove ogni settimana una psicologa e un medico offrono assistenza a costo zero a pazienti o persone che sospettano la patologia
C’è un angolo, nel reparto di Reumatologia dell’Ospedale Santo Spirito di Pescara, diretto dal dottor Marco Gabini, che accoglie gratuitamente persone affette da malattie reumatiche. È il Consultorio dell’Associazione A.A.Ma.R. (Associazione Abruzzese Malati Reumatici ONLUS “Maria Alberti”), che da qualche mese accoglie, gratuitamente, tutti coloro che vogliano una consulenza psicologica o un consulto medico, perché magari sospettano di essere affetti da una patologia reumatica, e hanno bisogno di orientarsi fra visite mediche e accertamenti specialistici.
Perché le innumerevoli malattie reumatiche, sebbene sottovalutate dall’opinione comune, incidono notevolmente sulla vita di un paziente. In Italia ci sono circa 250mila persone affette solo da artrite reumatoide, principalmente donne fra i 30 e i 50 anni. Persone che all’improvviso si ritrovano a combattere una guerra contro il proprio corpo, contro le articolazioni che non rispondono ai comandi, contro la vita quotidiana che si capovolge, al punto di non riuscire ad aprire nemmeno una bottiglia dell’acqua.
È per questo che l’A.A.Ma.R., associazione nata nel 1987 a Pescara per tutelare i diritti dei pazienti, oggi presieduta da Fiorella Padovani, ha dedicato uno spazio aperto a chiunque abbia bisogno di un aiuto sia per affrontare un cambio di vita tanto radicale sia per gestire paure, problemi e ansie inevitabili di fronte ad una diagnosi del genere. “La nostra associazione - spiega Padovani - ha come scopo migliorare la realtà dei pazienti reumatici consapevoli che l’inizio della speranza è la gratuità”. Il consultorio, finanziato in parte da una casa farmaceutica, in parte dalle risorse interne all’associazione, è aperto due giorni a settimana e in meno di quattro mesi ha già accolto circa 40 persone.
Qui i pazienti vengono ricevuti dalla consulente psicologa Miria Di Giosaffatte, libera professionista con un’esperienza decennale, e dal medico di reparto Ciro Lauriti. La dottoressa riceve tutti i venerdì dalle ore 10.30 alle ore 11.30, il dottore il lunedì e il venerdì dalle ore 9.00 alle ore 13.00, previo appuntamento da prendere con la caposala Angela Buttà.
Ma perché c’è bisogno di un professionista della psiche in un Consultorio dedicato ai malati reumatici? “La malattia – spiega Di Giosaffatte – cambia l’immagine con il proprio corpo e si modifica anche il rapporto con gli altri. All’improvviso si scopre di avere una malattia cronica invalidante e lo psicologo serve a far sfogare il paziente che spesso, in famiglia, non viene capito. Chi non ha questa malattia la sottovaluta. C’è poi anche l’aspetto legato al dolore alle articolazioni, con cui si deve imparare a convivere”.
Ma cosa sono le malattie reumatiche? “Si tratta – spiega il dottor Lauriti – di malattie croniche e progressive. La più diffusa è l’artrite reumatoide, con percentuali che arrivano al 13%, ma ci sono anche spondiloartriti, o lupus”. Qual è l’impatto sulla vita del paziente? “Non sono malattie lente, una volta dal momento della diagnosi la vita era segnata. Oggi ci sono tante terapie per fermarne il decorso, una quindicina di anni fa sono usciti farmaci biologici efficaci. L’importante, ed è questo che cerchiamo di fare con il consultorio, è fare diagnosi precoci, prescrivendo terapie precoci. Perché in caso contrario, la malattia è progressiva e del tutto invalidante. Con la terapia adeguata la malattia si ferma, ci sono anche casi rari di remissione, non più del 20-30%”.
Il ruolo del dottor Lauriti nel consultorio, però, è soprattutto quello di orientare pazienti che sospettano la malattia, ma non ne hanno ancora la certezza. “Chi ha sintomi dubbi – spiega – viene indirizzato verso gli esami da fare. Purtroppo le malattie reumatiche sono ancora poco conosciute, nonostante le terapie avanzate. Riscontro una sorta di lacuna culturale, anche nei medici di famiglia, nonostante da tre anni il reparto organizzi corsi proprio sul tema”.
E se la vita cambia, non è detto che il mondo esterno si adegui. Come nel caso di alcune commissioni sanitarie, che devono stabilire il grado di invalidità di un paziente reumatico: “Spesso – spiega la psicologa Miria Di Giosaffatte – i malati vivono anche la beffa di non vedersi riconosciuto nulla, perché non ci sono reumatologi nella commissione e apparentemente la persona sembra in salute”.
Ma cosa accade nel momento della diagnosi? “Per prima cosa – prosegue – i pazienti smettono di lavorare. Perché dolore, gonfiore, limitazioni alle articolazioni di mani e piedi rendono impossibile qualunque movimento”. Ed è a quel punto che le difficoltà fisiche iniziano ad intaccare anche lo spirito.
“Le persone che ho incontrato in questi mesi – racconta la psicologa – difficilmente, all’inizio, ammettevano di aver bisogno di aiuto. Sono andata a cercarle in reparto, magari fra i pazienti ricoverati per il Day Hospital. A quel punto, però, si è aperto il vaso e hanno iniziato a raccontare, spesso confrontandosi come in gruppi di auto aiuto, ritrovandosi nei problemi degli altri”. E così hanno scoperto di non essere gli unici e, soprattutto, di non essere soli, anche grazie all’iniziativa totalmente gratuita del consultorio finanziato da A.A.Ma.R.
“Il malessere è tanto - prosegue - si arriva persino alla paura di non essere amati, perché il corpo è limitato, spesso si ha bisogno degli altri per fare qualunque cose. E le donne, soprattutto, non accettano di non essere più in grado di occuparsi delle faccende domestiche”. Lo psicologo del consultorio, dunque, aiuta a superare un momento delicatissimo e arduo da superare. “Per non parlare di quanto la malattia incida sui rapporti coniugali – prosegue Di Giosaffatte – perché i mariti, spesso, tendono a negarla. Io cerco di far capire che quell’atteggiamento non è mancanza di amore, ma paura”.
Per il futuro, risorse permettendo, non è escluso che le attività si allarghino fino a coinvolgere intere famiglie, per sensibilizzare le persone su una malattia quasi snobbata. “Bisogna considerare – dice la psicologa – che il reparto Reumatologico non è molto diverso da quello Oncologico: allora perché lì è normale vedere un professionista, mentre qui l’idea non è neanche presa in considerazione?”.
“L’Associazione – conclude Padovani - sostiene l’unità operativa complessa di Reumatologia, dell’ospedale civile Santo Spirito di Pescara, anche attraverso la presenza dei volontari che non perdono mai di vista la nostra mission: una buona qualità della vita per le persone affette da una malattia reumatica rappresenta un principio ed un obiettivo imprescindibili della piena tutela dei diritti dei malati reumatici”.
Per informazioni si possono contattare i numeri 085-4252925 e 377-9971566 e per conoscere tutte le attività consultare il sito www.aamar.it la pagina Facebook Aamar Abruzzo.
